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2008.09.02[火] 自分にできることから

ここに大きな向日葵が凛と咲いてます。
向日葵           Canon PowerShot G9

少し前の事になりますがNEWS23で「遠位型ミオパチー」と言う病気と戦う中岡亜希さんという女性が紹介されてました。患者でもある中岡さんが同じ病気で苦しむ人たちのために「患者の会」を設立し東奔西走していると言う内容でした。

「遠位型ミオパチー」。始めて耳にした病名です。
詳しくは「遠位型ミオパチーの患者会」のホームページを見ていただくとして・・・
体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していく「進行性」の筋疾患だそうです。

中岡亜希さんは努力して、短大卒業後、憧れのJALの国際線の客室乗務員(僕も憧れのCA)として入社し、これから、という時の発症しました。

中岡亜希さん美人ですごく明るくて。
・・・つまりすごく印象に残ってました。(すみません動機が不純で)

さて、先日の24時間テレビでも朝早く、中岡さんと同じ病気で子供を産み、戦う家族が紹介されました。僕の中で二度目の「遠位型ミオパチー」の衝撃です。
インタビュアーの久本雅美さんが「宿命を見事使命にかえて頑張っておられます!」の言葉に胸を打たれました。

「筋ジストロフィー」という病名はみなさん耳にした事はありますよね。でも「遠位型ミオパチー」はおそらくほとんどの人は始めて耳にしたと思います。
このことからもわかるように
「遠位型ミオパチー」はまだ国の難病指定を受けてません。患者数も少なく、つまり希少疾患なので製薬会社も新薬の開発、研究がなかなか進んでいないのが現状だそうです。
わかりやすく乱暴に言えばニーズが少ないものは後回しなんです。
悲しすぎます!よね。

中岡亜希さんは「病気の治療に光明がさしました絶対、完治まであきらめないゾッ」(「空と向日葵」:中岡亜希さんのブログより)って署名運動や講演に全国各地を走り回ってます。
「光明」って・・署名が集まって・・国が難病指定して・・・製薬会社が新薬を開発して・・許可をして・・・と。気が遠くなりそうです。
進行型の病気なのに・・一刻も早くと思いませんか。

なにか自分にもできることは・・・

ありました!
「遠位型ミオパチーの患者会」から「オンライン署名」ができます!

我が家も家族そろって署名させていただきました。

さらに僕にできること!!

ありました!!
この人気沸騰中!のブログ「ケ~どう!」で紹介しちゃおうっとね。

ああ自分のブログもっててよかった!

私は中岡亜希さんとは何の面識もありません。
ただTVに写ってる彼女の頑張りに共感しただけ。
まぁ美人には弱いというのも少しはありますが・・・(まじめな話が「そこかいや!」とつっこまれて崩れてしまいますね)
いろんな意見があるとは思いますが
勝手に少しでも力になりたいと思いました。
ただそれだけです。
読んでいただいた方の判断にまかせますが
僕からの御礼に
向日葵のある風景をおくります。

向日葵           Canon PowerShot G9


みんな頑張ってガードレール越しにお日様の方を向いてます。

遠位型ミオパチーの患者会
    16:57  Comment : 2  Top
Comment
2008.09.03 Wed 18:07  ちー☆ #wYeDJvwA
私も24時間テレビ見ました!
早速署名させて頂いてきました(^^)
お礼の向日葵写真を見たからじゃないですよ~(笑)

難病に指定されているのといないのとでは、シェフが書かれている様に新薬開発の面だけでなく治療代等お金の面でも大変なんですよね!

実は、私の妹が「重症金無力症」で現在は、国の難病指定を受けているので恵まれた環境にいますが。。。

彼女が発病したのが37年前
その頃は、「重症金無力症」も今の「遠位型ミオパチー」と同じで難病指定を受けれてませんでした。
私は、お気楽学生を過ごしておりましたが両親にとっては、入院費、治療代、薬代(未知の病気だった為、色んな薬を試される言葉は悪いですが言わばモルモット状態!それでも治して欲しい一心で投与してもらってました) 莫大なお金だったと思います。

お気楽学生でもほんの少しですが署名運動や会合のお手伝いをさせて頂いた経験があり「重症金無力症」が難病指定に認定された時は、本当に嬉しかったです。
お陰で妹は、薬を手放す事は、できませんが結婚して日常生活を送らせてもらってます。

「遠位型ミオパチー」の患者さん達が一日も早く難病指定の認定が受けられる日が来る事を願って。。。
頑張っておられる中岡さんを応援します!
私もできることから(^^)
賛同します!  [URL] [Edit]
2008.09.04 Thu 02:20  surubon #mQop/nM.
ちー☆さん
そうなんやー。
ど真ん中な話題なんや。

何不自由なくカメラも撮れてバイクも乗れて・・・きわめて普通に暮らしてる僕には到底想像もできない大変さの中で、けなげに頑張る中岡さんたちとその支援活動。
まずは病名を皆に知ってもらうことが大事だとおもいました。
この弱小ブログでも何らかの反響があれば嬉しいなあと思ってます。
実際、昨日、今日とアクセスも延びてるようです。まずはみてくれてありがとうからです。

感謝します。
ありがとうございます!  [URL] [Edit]







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